بعد أسابيع من الالتباس حول خططه لأبحاث التوحد ، قال وزير الصحة روبرت ف. كينيدي جونيور يوم الأربعاء إن وزارته ستقوم ببناء “منصة حقيقية” من شأنها أن تسمح للباحثين بالبحث عن أسباب الاضطراب من خلال فحص مطالبات التأمين ، والسجلات الطبية الإلكترونية والأجهزة التي يمكن ارتداؤها مثل الساعات الذكية.
ستقوم الإدارة بسحب السجلات من Medicare و Medicaid ، والتي تغطي معًا حوالي 40 في المائة من الأميركيين. وقال السيد كينيدي إن المعاهد الوطنية للصحة ومراكز خدمات Medicare و Medicaid ستشارك في المشروع.
لكن لم يكن من الواضح ما إذا كان هذا الإعلان سيؤدي إلى تهدئة الباحثين والدعاة وأولياء الأمور ، الذين كان رد فعله مع التنبيه الشهر الماضي عندما عوود السيد كينيدي والدكتور جاي بهاتشاريا ، مدير المعاهد الوطنية للصحة ، ثم ساروا – فكرة سجل التوحد للبحث. يخشى الكثيرون انتهاكات الخصوصية.
في إلينوي يوم الأربعاء ، أصدر الحاكم JB Pritzker ، وهو ديمقراطي ، أمرًا تنفيذيًا يهدف إلى حماية حقوق خصوصية سكان الدولة المصابين بالتوحد. وقال مكتبه إنه اتخذ هذه الخطوة استجابةً لـ “ارتفاع المخاوف الوطنية بشأن الجهود المبذولة لإنشاء سجلات أو قواعد بيانات التوحد الفيدرالية دون ضمانات قانونية أو مساءلة واضحة”.
ينبع تركيز السيد كينيدي الشديد على مرض التوحد من إصراره ، على الرغم من الأدلة على خلاف ذلك ، أن اللقاحات هي المسؤولة عن الارتفاع السريع في تشخيصات التوحد في الولايات المتحدة. ذكرت مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها مؤخرًا أن حوالي 1 من كل 31 ، أو 3.2 في المائة ، من الأطفال الذين يبلغون من العمر ثماني سنوات ، تلقوا تشخيصًا.
بالنسبة لقاعدة البيانات الجديدة ، قالت وزارة الصحة إنها ستستغرق خطوات لضمان خصوصية البيانات الطبية. لكن ليس من الواضح بالضبط نوع البحث الذي سيتم إجراؤه. وقال السيد كينيدي في الإعلان إن وزارته ستستخدم المنصة “للكشف عن الأسباب الجذرية للتوحد والأمراض المزمنة الأخرى”.
كان بعض الخبراء متشككين.
وقال ديفيد مانديل ، أستاذ الطب النفسي وباحث التوحد منذ فترة طويلة بجامعة بنسلفانيا: “إنه السجل بدون كلمة” سجل “فيه”. وقال إن بعض أبحاثه اعتمدت على بيانات Medicaid ، التي كان من الصعب الوصول إليها ، وأنه على مستوى واحد رحب بالإعلان.
لكنه أعرب أيضًا عن قلقه من أن البيانات “سوء استخدامها أو اختلافها” ، أو توجه نحو دراسات اللقاحات.
وقال الدكتور مانديل: “نحن ننشئ أداة ، ويمكن استخدام الأدوات للخير والشر”. “أعرف الكثير من الباحثين – وأحب أن أفكر في نفسي كواحد – الذين استخدموا هذا النوع من الأدوات للأبد. وأنا قلق حقًا من أن هذا ليس ما يحدث.”
في تحديد أولويات الأبحاث الحكومية ، بدا الإعلان متناقضًا. بينما ركز السيد كينيدي على الأسباب الجذرية ، قالت وزارة الصحة إن الدراسات ستركز على اتجاهات تشخيص التوحد ؛ فعالية العلاجات الطبية والسلوكية ؛ العبء الاقتصادي على الأسر وأنظمة الرعاية الصحية ؛ والوصول إلى الرعاية و “التباينات من قبل التركيبة السكانية والجغرافيا”.
بالنظر إلى اعتداء إدارة ترامب على مبادرات “التنوع والإنصاف والإدماج” ، فقد تبدو الأولوية الأخيرة مفاجئة. لكن بعض أبحاث الدكتور بهاتشاريا السابقة ، من فترة ولايته كخبير اقتصادي في جامعة ستانفورد ، ركزوا على تباينات الرعاية الصحية ، وأخبر المراسلين مؤخرًا أنه يعتقد أنه من المناسب دراسة كيفية تأثير الأمراض على مختلف السكان.
وقال الدكتور بهاتشاريا في مقابلة بعد أن أعلن السيد كينيدي أنه كان يتخذ إجراءات ضد أصباغ الطعام التي تتخذ من النفط في مقابلة: “الاهتمام بصحة سكان الأقليات ليس هو نفس الشيء مثل DEI”.
وقالت جيل إيشر ، رئيسة المجلس الوطني للتوحد الحاد ووالد لطفلين بالغين مصابين بالتوحد ، إنها ذات عقول حول إعلان السيد كينيدي. وقالت إنها من ناحية ، وافقت على “مائة في المائة مع الإدارة أنه من الضروري للغاية إيجاد المزيد من الإجابات حول مرض التوحد.”
لكنها قالت إنها كانت تشعر بالقلق من مقاربة السيد كينيدي كان “الكثير من رمي السهام دون بناء فرضية”. وقالت إنها نظرًا لأن العلماء كانوا يدرسون مرض التوحد لمدة ثلاثة عقود على الأقل ، فقد فضلت مقاربة أكثر منهجية حيث حددت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية أكثر الأسئلة إلحاحًا وقامت بتطوير أجندة بحثية للإجابة عليها.
يأخذ هذا الاضطراب أشكالًا عديدة ، ولكن عادةً ما يتميز بمزيج من المشكلات الاجتماعية والتواصل والسلوكيات المتكررة. بعض الأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد الشديد غير لفظي ولديهم إعاقات فكرية ؛ الآخرين على طيف التوحد ببساطة يكافح مع العظة الاجتماعية. يعتقد العديد من الباحثين أن مجموعة معقدة من العوامل ، بما في ذلك الوراثة وربما تعرض الجنين في الرحم ، مسؤولة عن مرض التوحد.
في جلب القضية في المقدمة ، سرّ السيد كينيدي بعضًا في مجتمع التوحد. لكن الكثير منهم أغضوا بملاحظاته في مؤتمر صحفي الشهر الماضي ، عندما أكد أن هذا الاضطراب يمكن الوقاية منه (يقول الخبراء أنه لا يوجد دليل على ذلك) ، وأصر على أن التوحد “يدمر” العائلات.
قال النقاد إنه أضاف فقط إلى وصمة العار حول هذا الاضطراب.
في إعلانه يوم الأربعاء ، قال السيد كينيدي إن المنصة ستبدأ كبرنامج أبحاث تجريبي “يهدف إلى مرض التوحد ، ولكنه سيكون متاحًا في النهاية للباحثين الذين يدرسون الظروف المزمنة الأخرى.
